«Mýkovısıdozben aýyratyn múgedek balalar» QB qazaqstandyq mýkovısıdoz qaýymdastyǵy, Ulybrıtanıanyń «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) Dúnıejúzilik mýkovısıdozhalyqaralyq uıymy, QR Densaýlyq saqtaý mınıstrligi men Pedıatrıa jáne balalar hırýrgıasy ǵylymı ortalyǵynyń uıymdastyrýymen ótken konferensıaǵa pedıatrıalyq qyzmettiń 100-den astam dárigerleri: pýlmonologtar, dıetologtar, gastroenterologtar, sonymen qatar, Qazaqstan respýblıkasynyń barlyq aımaqtarynan sırek (orfandyq) aýrýlar boıynsha óńirlik úılestirýshiler men medısınalyq JOO stýdentteri qatysty. Sharany ótkizýdegi basty maqsat – QR dárigerleriniń biliktiligin arttyrý jáne medısınalyq qoǵamdastyqty mýkovısıdoz máselelerine nazar aýdartý.
Atalmysh konferensıa aıasynda búgin, 26 sáýir kúni sheteldik qonaqtar QR DSM Pedıatrıa jáne balalar hırýrgıasy ǵylymı ortalyǵynda bolyp, ortalyq jumysymen tanysyp, №2 qalalyq balalar emhanasy, QR Densaýlyq saqtaý mınıstrligi ókilderi jáne klınıka dárigerleriniń qatysýymen ótken dóńgelek ústel otyrysyna qatysty. QR Densaýlyq saqtaý vıse-mınıstri Lázzat Aqtaeva telekópir arqyly baılanysqa shyǵyp, ortaq máseleni sheshýde qoldaý bildirgenderi úshin sheteldik dárigerlerge alǵysyn bildirdi jáne usynystary men pikirlerin tyńdap, áriptestikke daıyn ekendigin jetkizdi. Basqosýda balalardaǵy mýkovısıdozdy dıagnostıkalaý men emdeý, aýrýdy dıagnostıkalaýdyń medısınalyq-genetıkalyq máseleleri, emdeý jáne dárilik zattarmen qamtamasyz etý, kınezıterapıa jáne naýqasty ońaltý máseleleri talqylanyp, oqytý dárisi boıynsha qorytyndy shyǵaryldy. Kezdesý barysynda sondaı-aq, Qazaqstanda mýkovısıdoz ortalyǵyn salý jaıy talqylandy.
Óz kezeginde sheteldik eki birdeı klınıkanyń dárigerleri tájirıbelerimen bólisýge ázir ekendikterin aıtyp, jyly qabyldaýǵa alǵystaryn bildirdi. Aıta keteıik, Ulybrıtanıa sırek aýrýlardy, onyń ishinde mýkavısıdozdy emdeý boıynsha eń jaqsy kórsetkish kórsetip otyrǵan el. Mamandardyń aıtýynsha, bul elde mýkavısıdozǵa shaldyqqan adamdar uzaq ómir súredi.
«CFW Dúnıejúzilik mýkovısıdoz halyqaralyq uıymy – mýkovısıdozben aýyratyn balalardy qoldaý jáne ómir súrýin jaqsartý maqsatynda qurylǵan halyqaralyq qaıyrymdylyq uıym. Bizge álemniń 72 eli múshelikke engen. Uıym 2001 jyly qurylǵan. Biz búgingi kúni Bosnıa, Grýzıa, Palestına, Indıa, Brazılıa, Armenıa, Saýd Arabıa, Latyn Amerıka jáne t.b. elderge kómegimizdi berýdemiz. Bizdiń uıym qaıyrymdylyq uıym bolǵandyqtan jan-jaqty kómektesýge ázir. Qural-jabdyqtardy jaqsartýǵa, bul aýrýmen kúresýde keńes berýge, dárigerlerdiń biliktilikterin arttyrý men praktıkalyq daǵdylaryn ári qaraı jetildirýge jáne ortalyq ashýda tájirıbemizben bólisýge daıynbyz», dedi Dúnıejúzilik mýkovısıdoz halyqaralyq uıymynyń prezıdenti Terrı Stúart.
Ulybrıtanıanyń bilikti dárigerleri tústen keıin, sırek aýrýlarǵa shaldyqqan balalardyń ata-analarymen kezdesip, kókeılerinde júrgen suraqtaryna jaýap berip, keńesterin berdi.
2016 jylǵy 21 maýsymda CFW Dúnıejúzilik mýkovısıdoz uıymynyń Dırektorlary keńesinde Qazaqstandyq mýkovısıdoz qaýymdastyǵyn CFW músheligine qabyldaý týraly, sondaı-aq Qazaqstandy qoldaý týraly oń sheshim qabyldanǵan bolatyn. Eki el arasyndaǵy kelisim aıasynda sheteldik uıym qazaqstandyq dárigerlerdi mýkovısıdozdy emdeýdiń álemdik standarttaryna oqytý úshin mýkovısıdozdy emdeýshi eń úzdik mamandaryn elimizge kelýi men dárister uıymdastyrýdy óz mindetine alǵan edi. Atalmysh kelisim-shart aıasynda Qazaqstanǵa Ulybrıtanıanyń aldyńǵy qatarly Greıt Ormond-strıt jáne Brompton Koróldyq aýrýhanalarynyń gendik aýrýlardy emdeý boıynsha eń myqty degen dárigerleri, atap aıtqanda Ien Balfýr-Lın, Ammanı Prasad, Súzan Medj, Súzı Kennı jáne Dúnıejúzilik mýkovısıdoz uıymynyń Prezıdenti Terrı Stúart myrzanyń ózi keldi. Bul semınar atalmysh uıymnyń ortaq máseleni sheshý men qoldaýdaǵy alǵashqy qadamy bolyp tabylady.
Sheteldik mamandar eki kún boıy «Almaty» qonaq úıiniń májilis zalynda (24-25 sáýir) ótken sharada qazaqtandyq dárigerlerge oqytý semınaryn ótkizip, gendik aýrýlardy emdeý boıynsha álemdik tájirıbelerimen bólisti. Sonymen qatar, mýkovısıdozdy dıagnostıkalaý men emdeýdiń zamanaýı jáne ıınovasıalyq tásilderin usynyp, mýkovısıdozǵa shaldyqqan balalardy durys kútý men tamaqtaný boıynsha keńesterin berdi.
Densaýlyq saqtaý mınıstrligi sońǵy jyldary mýkovısıdoz, birinshilikti ımýntapshylyǵy, týabitti qan uıýy buzylysy, Dúshen mıopatıasy syndy sırek aýrýlarǵa erekshe nazar aýdaryp, mán berýde. 2017 jyldan beri Qazaqstanda balalardaǵy sırek aýrýlardy dıagnostıkalaý men emdeýdiń jańa standarttaryn engizýge arnalǵan Jol kartasy iske asýda. Jol kartasy aıasynda dıagnostıkalaýdyń klınıkalyq hattamalary, naýqastardyń emdelý joldary qarastyrylyp, emdeý men dıagnostıkalaý jetildirilýde. Ár oblys ortalyqtarynda orfandyq aýrýlar boıynsha úılestirýshiler bar. Olar respýblıkalyq ortalyqtarmen birige otyryp pasıentterge medısınalyq kómek beredi. Elimizde mýkovısıdozben aýyratyn balalar tegin emdeledi. Dıagnostıkalaý, aýrýdy anyqtaý jyldan-jylǵa jaqsaryp keledi. Búgingi kúni Qazaqstanda resmı túrde mýkovısıdozǵa shaldyqqan 100 naýqas tirkelgen.
«Pedıatrıa jáne balalar hırýrgıasy ǵylymı ortalyǵy 2011 jyldan bastap sırek kezdesetin aýrýlar boıynsha úılestirýshi bolyp belgilengen. Sondyqtan dárigerlerdiń bilimi men biliktiligin kóterý, bul aýrýlardy erte anyqtaý men emdeý boıynsha Reseı, Germanıa syndy elderdiń bilikti mamandarymen baılanys ornatyp, túrli semınar, dóńgelek ústelder, dárister men sheberlik synyptar ótkizilip turady. Sırek aýrýlary bar naýqastardy barynsha erte kezeńde anyqtaý úlken mańyzǵa ıe. Óıtkeni, onyń belgileri basqa túrli aýrýlardyń belgileri sıaqty bolýy múmkin. Sırek aýrýlardy qaraý boıynsha arnaıy zertteýler de júrgiziledi. Dıagnostıkalaý jolǵa qoıylyp keledi. Bul dertti emdeý men dıagnostıkalaý boıynsha arnaıy 2017-2019 jyldarǵa arnalǵan Jol kartasy jasaldy, normatıvti-quqyqtyq qujattar bekitildi. Elimizdiń ár oblysynda sırek aýralar boıynsha aımaqtyq úılestirýshiler taǵaıyndaldy», deıdi Pedıatrıa jáne balalar hırýrgıasy ǵylymı ortalyǵynyń pedıatrıa jónindegi dırektor orynbasary Lázzat Manjýova.
Bizdiń anyqtama: Sırek kezdesetin orfandyq aýrýlar – bul múgedektikke, ómirdiń qysqarýyna alyp kelýi múmkin sozylmaly kúrdeli nemese ómirge qaýipti aýrýlar. Búgingi kúni sırek kezdesetin aýrýlardyń 7000-nan astam túri belgili jáne bul tizim únemi artyp keledi. Kóp jaǵdaıda bul genetıkalyq aýrý, alaıda sırek kezdesetin aýrýlar arasynda ınfeksıalyq, aýtoımmýndyq nemese ýytty sıpattaǵy aýrýdyń túrleri de bar. Ókinishke oraı, kóptegen sırek aýrýlardyń paıda bolý sebepteri belgisiz bolyp qalýda. Aýrýdyń belgileri týa sala nemese júre kele bilinýi múmkin. Der kezinde naqty dıagnoz qoıý da qıyn. Óıtkeni, sırek aýrýlardyń kópshiligi basqa aýrýlardyń belgisi túrindi bilinedi. Qazaqstanda taralýy jaǵynan Reseıdegideı 10 000 adamǵa shaqqanda 1 jaǵdaıdan kezdesedi. Sırek aýrýǵa jatatyn mýkovısıdoz aýrýy - tynys alý jáne as qorytý júıelerin zaqymdaıtyn, deneni mýtasıaǵa ushyratatyn aýyr genetıkalyq aýrý.
QR DSM Pedıatrıa jáne balalar hırýrgıasy ǵylymı ortalyǵy
