«Mýkovistsidozben aýyratyn múgedek balalar» QB qazaqstandyq mýkovistsidoz qaýymdastyǵy, Ulybritaniianyń «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) Dúniejúzilik mýkovistsidozhalyqaralyq uiymy, QR Densaýlyq saqtaý ministrligi men Pediatriia jáne balalar hirýrgiiasy ǵylymi ortalyǵynyń uiymdastyrýymen ótken konferentsiiaǵa pediatriialyq qyzmettiń 100-den astam dárigerleri: pýlmonologtar, dietologtar, gastroenterologtar, sonymen qatar, Qazaqstan respýblikasynyń barlyq aimaqtarynan sirek (orfandyq) aýrýlar boiynsha óńirlik úilestirýshiler men meditsinalyq JOO stýdentteri qatysty. Sharany ótkizýdegi basty maqsat – QR dárigerleriniń biliktiligin arttyrý jáne meditsinalyq qoǵamdastyqty mýkovistsidoz máselelerine nazar aýdartý.
Atalmysh konferentsiia aiasynda búgin, 26 sáýir kúni sheteldik qonaqtar QR DSM Pediatriia jáne balalar hirýrgiiasy ǵylymi ortalyǵynda bolyp, ortalyq jumysymen tanysyp, №2 qalalyq balalar emhanasy, QR Densaýlyq saqtaý ministrligi ókilderi jáne klinika dárigerleriniń qatysýymen ótken dóńgelek ústel otyrysyna qatysty. QR Densaýlyq saqtaý vitse-ministri Lázzat Aqtaeva telekópir arqyly bailanysqa shyǵyp, ortaq máseleni sheshýde qoldaý bildirgenderi úshin sheteldik dárigerlerge alǵysyn bildirdi jáne usynystary men pikirlerin tyńdap, áriptestikke daiyn ekendigin jetkizdi. Basqosýda balalardaǵy mýkovistsidozdy diagnostikalaý men emdeý, aýrýdy diagnostikalaýdyń meditsinalyq-genetikalyq máseleleri, emdeý jáne dárilik zattarmen qamtamasyz etý, kineziterapiia jáne naýqasty ońaltý máseleleri talqylanyp, oqytý dárisi boiynsha qorytyndy shyǵaryldy. Kezdesý barysynda sondai-aq, Qazaqstanda mýkovistsidoz ortalyǵyn salý jaiy talqylandy.
Óz kezeginde sheteldik eki birdei klinikanyń dárigerleri tájiribelerimen bólisýge ázir ekendikterin aityp, jyly qabyldaýǵa alǵystaryn bildirdi. Aita keteiik, Ulybritaniia sirek aýrýlardy, onyń ishinde mýkavistsidozdy emdeý boiynsha eń jaqsy kórsetkish kórsetip otyrǵan el. Mamandardyń aitýynsha, bul elde mýkavistsidozǵa shaldyqqan adamdar uzaq ómir súredi.
«CFW Dúniejúzilik mýkovistsidoz halyqaralyq uiymy – mýkovistsidozben aýyratyn balalardy qoldaý jáne ómir súrýin jaqsartý maqsatynda qurylǵan halyqaralyq qaiyrymdylyq uiym. Bizge álemniń 72 eli múshelikke engen. Uiym 2001 jyly qurylǵan. Biz búgingi kúni Bosniia, Grýziia, Palestina, Indiia, Braziliia, Armeniia, Saýd Arabiia, Latyn Amerika jáne t.b. elderge kómegimizdi berýdemiz. Bizdiń uiym qaiyrymdylyq uiym bolǵandyqtan jan-jaqty kómektesýge ázir. Qural-jabdyqtardy jaqsartýǵa, bul aýrýmen kúresýde keńes berýge, dárigerlerdiń biliktilikterin arttyrý men praktikalyq daǵdylaryn ári qarai jetildirýge jáne ortalyq ashýda tájiribemizben bólisýge daiynbyz», dedi Dúniejúzilik mýkovistsidoz halyqaralyq uiymynyń prezidenti Terri Stiýart.
Ulybritaniianyń bilikti dárigerleri tústen keiin, sirek aýrýlarǵa shaldyqqan balalardyń ata-analarymen kezdesip, kókeilerinde júrgen suraqtaryna jaýap berip, keńesterin berdi.
2016 jylǵy 21 maýsymda CFW Dúniejúzilik mýkovistsidoz uiymynyń Direktorlary keńesinde Qazaqstandyq mýkovistsidoz qaýymdastyǵyn CFW músheligine qabyldaý týraly, sondai-aq Qazaqstandy qoldaý týraly oń sheshim qabyldanǵan bolatyn. Eki el arasyndaǵy kelisim aiasynda sheteldik uiym qazaqstandyq dárigerlerdi mýkovistsidozdy emdeýdiń álemdik standarttaryna oqytý úshin mýkovistsidozdy emdeýshi eń úzdik mamandaryn elimizge kelýi men dárister uiymdastyrýdy óz mindetine alǵan edi. Atalmysh kelisim-shart aiasynda Qazaqstanǵa Ulybritaniianyń aldyńǵy qatarly Greit Ormond-strit jáne Brompton Koroldyq aýrýhanalarynyń gendik aýrýlardy emdeý boiynsha eń myqty degen dárigerleri, atap aitqanda Ien Balfýr-Lin, Ammani Prasad, Siýzan Medj, Siýzi Kenni jáne Dúniejúzilik mýkovistsidoz uiymynyń Prezidenti Terri Stiýart myrzanyń ózi keldi. Bul seminar atalmysh uiymnyń ortaq máseleni sheshý men qoldaýdaǵy alǵashqy qadamy bolyp tabylady.
Sheteldik mamandar eki kún boiy «Almaty» qonaq úiiniń májilis zalynda (24-25 sáýir) ótken sharada qazaqtandyq dárigerlerge oqytý seminaryn ótkizip, gendik aýrýlardy emdeý boiynsha álemdik tájiribelerimen bólisti. Sonymen qatar, mýkovistsidozdy diagnostikalaý men emdeýdiń zamanaýi jáne iinovatsiialyq tásilderin usynyp, mýkovistsidozǵa shaldyqqan balalardy durys kútý men tamaqtaný boiynsha keńesterin berdi.
Densaýlyq saqtaý ministrligi sońǵy jyldary mýkovistsidoz, birinshilikti imýntapshylyǵy, týabitti qan uiýy buzylysy, Diýshen miopatiiasy syndy sirek aýrýlarǵa erekshe nazar aýdaryp, mán berýde. 2017 jyldan beri Qazaqstanda balalardaǵy sirek aýrýlardy diagnostikalaý men emdeýdiń jańa standarttaryn engizýge arnalǵan Jol kartasy iske asýda. Jol kartasy aiasynda diagnostikalaýdyń klinikalyq hattamalary, naýqastardyń emdelý joldary qarastyrylyp, emdeý men diagnostikalaý jetildirilýde. Ár oblys ortalyqtarynda orfandyq aýrýlar boiynsha úilestirýshiler bar. Olar respýblikalyq ortalyqtarmen birige otyryp patsientterge meditsinalyq kómek beredi. Elimizde mýkovistsidozben aýyratyn balalar tegin emdeledi. Diagnostikalaý, aýrýdy anyqtaý jyldan-jylǵa jaqsaryp keledi. Búgingi kúni Qazaqstanda resmi túrde mýkovistsidozǵa shaldyqqan 100 naýqas tirkelgen.
«Pediatriia jáne balalar hirýrgiiasy ǵylymi ortalyǵy 2011 jyldan bastap sirek kezdesetin aýrýlar boiynsha úilestirýshi bolyp belgilengen. Sondyqtan dárigerlerdiń bilimi men biliktiligin kóterý, bul aýrýlardy erte anyqtaý men emdeý boiynsha Resei, Germaniia syndy elderdiń bilikti mamandarymen bailanys ornatyp, túrli seminar, dóńgelek ústelder, dárister men sheberlik synyptar ótkizilip turady. Sirek aýrýlary bar naýqastardy barynsha erte kezeńde anyqtaý úlken mańyzǵa ie. Óitkeni, onyń belgileri basqa túrli aýrýlardyń belgileri siiaqty bolýy múmkin. Sirek aýrýlardy qaraý boiynsha arnaiy zertteýler de júrgiziledi. Diagnostikalaý jolǵa qoiylyp keledi. Bul dertti emdeý men diagnostikalaý boiynsha arnaiy 2017-2019 jyldarǵa arnalǵan Jol kartasy jasaldy, normativti-quqyqtyq qujattar bekitildi. Elimizdiń ár oblysynda sirek aýralar boiynsha aimaqtyq úilestirýshiler taǵaiyndaldy», deidi Pediatriia jáne balalar hirýrgiiasy ǵylymi ortalyǵynyń pediatriia jónindegi direktor orynbasary Lázzat Manjýova.
Bizdiń anyqtama: Sirek kezdesetin orfandyq aýrýlar – bul múgedektikke, ómirdiń qysqarýyna alyp kelýi múmkin sozylmaly kúrdeli nemese ómirge qaýipti aýrýlar. Búgingi kúni sirek kezdesetin aýrýlardyń 7000-nan astam túri belgili jáne bul tizim únemi artyp keledi. Kóp jaǵdaida bul genetikalyq aýrý, alaida sirek kezdesetin aýrýlar arasynda infektsiialyq, aýtoimmýndyq nemese ýytty sipattaǵy aýrýdyń túrleri de bar. Ókinishke orai, kóptegen sirek aýrýlardyń paida bolý sebepteri belgisiz bolyp qalýda. Aýrýdyń belgileri týa sala nemese júre kele bilinýi múmkin. Der kezinde naqty diagnoz qoiý da qiyn. Óitkeni, sirek aýrýlardyń kópshiligi basqa aýrýlardyń belgisi túrindi bilinedi. Qazaqstanda taralýy jaǵynan Reseidegidei 10 000 adamǵa shaqqanda 1 jaǵdaidan kezdesedi. Sirek aýrýǵa jatatyn mýkovistsidoz aýrýy - tynys alý jáne as qorytý júielerin zaqymdaityn, deneni mýtatsiiaǵa ushyratatyn aýyr genetikalyq aýrý.
QR DSM Pediatriia jáne balalar hirýrgiiasy ǵylymi ortalyǵy
