Елімізде аутизм диагнозы қойылған балалардың саны күннен-күнге артып келеді. Бұл – жай ғана статистика емес, әрқайсысының артында күн сайын өмірмен күресіп жүрген мыңдаған отбасы, ананың жанайқайы, баланың үнсіз әлемі бар деген сөз. Осындай жағдайда бар ауыртпалық, ең алдымен, баланың ата-анасының иығына түсетіні анық. Баладағы ауытқушылықты бірінші болып байқайтын да – анасы мен әкесі. Ерекше бала тәрбиелеу – күнделікті күтімнен бөлек, үздіксіз оңалту, мамандармен жұмыс істеу, әлеуметтік кедергілермен күресу, материалдық шығынға төтеп беру деген сөз. Қазақстанда аутизмге шалдыққан балаларға арналған оңалту орталықтары жоқ емес, бар. Алайда олардың саны өте аз. Еліміз бойынша мұндай орталықтар негізінен ірі облыс орталықтарында ғана орналасқан. Ал ауыл мен аудан балалары үшін мұндай қолжетімді көмек арманға айналған. Дефектолог, логопед, психолог мамандарын ауылдан табу – мүмкін емес дүние. Мемлекет тарапынан қолдау көрсетілетін, тегін қызмет ұсынатын орталықтар да бар. Бірақ мұндай орталықтарға түсу үшін тек айлап емес, жылдап кезек күтуге тура келеді. Себебі орталықтарда бір мезгілде шектеулі ғана бала қабылданады.
Аутизмге шалдыққан балалар көмекке зәру, ата-аналар – шарасыз күйде
Уақытты жоғалтпау үшін, ата-аналар амалсыздан логопед, дефектолог, психологтың көмегіне жүгінуге, жекеменшік ақылы топтарға баруға мәжбүр. Ал бұл қызметтердің бағасы әр отбасының қалтасы көтере бермейтіндей. Орташа есеппен алғанда, аутизмге шалдыққан балаға ай сайын 350–500 мың теңге аралығында қаражат кетеді. Бұл – бассейн, қосымша терапия және жол шығындарын есептемегендегі сома. Осындай қиындықтардың салдарынан көптеген ата-ана баласын не мемлекеттік, не жекеменшік орталықтарға апара алмай, шарасыз күй кешіп отыр. Аутизмге шалдыққан баланың анасы Назигүл бізбен болған әңгімеде өз мұңын бөлісті:
«Баламның аутизмге шалдыққанын кеш байқадық. Қазір ол бес жаста. Үш жасқа дейін сөйлемеді. «Әкесінің де, апасының да тілі кеш шыққан», «қазір барлық бала кеш сөйлейді» деп, басында қатты мән бермедік. Бірақ мұндай жағдайда уақыт жоғалтпай, ертерек маманға қарату қажет екенін енді түсініп отырмыз. Қазір балам “Асыл Мирас” орталығына барып жүр. Мұнда барлық жағдай жасалған, білікті мамандар жұмыс істейді. Балам үш ай осы жерде бақылауда болды. Біраз нәрсе үйренді. Енді оны 2-ші курсқа жаздырғымыз келген еді – бірақ 1 жыл кезек күтуіміз керек екен. Себебі осында келгісі келетін бала саны күн санап артып жатыр. Әрине, орталық кеңейіп, көбірек баланы қабылдаса, жақсы болар еді. Қазір өзім де жекеменшік орталыққа апаруға мәжбүрмін. Дефектолог, психолог, емдік дене шынықтыру – барлығына айына 350 мың теңге кетеді. Бұл – бассейнді есептемегендегі сома. Жанұямызда тек күйеуім жұмыс істейді. Баламның дамығанын қалаймын, бірақ бәрі қаржыға келіп тіреледі. Үйде міндетті түрде баламен жеке жұмыс істейміз. Мамандардың берген тапсырмаларын орындауға тырысамыз», – дейді Назигүл.
Өскемен қаласында Болат Өтемұратовтың «Асыл Мирас» қайырымдылық қоры 9 жыл бұрын аутизм спектріндегі ауытқуы бар балаларға арналған орталық ашты. Бұл орталық – ата-аналар үшін үміт сәулесіне айналған бірегей мекеме. Мұнда жыл сайын 200-ден астам бала 5,5 айлық оңалту курсынан өте алады. Алайда бұл мүмкіндік баршаға жетпей отыр. Баласын емдетуге келген жүздеген ата-ана жылдап кезек күтуге мәжбүр. Олардың үміті кейде күдікке, тіпті үмітсіздікке айналуда. Орталықта бірінші курстан өткен соң, баланы екінші курспен жалғастыру үшін 1-2 жыл кезек күту керек. Осы уақыт ішінде баланың жағдайы нашарлап, бұрын меңгерген дағдыларын жоғалтып алады. Өйткені аутизмге шалдыққан бала маманмен күнделікті жұмыс істемесе, алға ілгерілемейді. Керісінше, кейін шегінеді. Көп ата-ана амалсыз жекеменшік орталықтарға жүгінеді. Бірақ ол жерде әр қадам ақшаға тіреледі. Қарапайым халық үшін бұл – үлкен соққы. Баласының болашағы үшін кейбірі несие алады, біреуі мүлде дәрменсіз күйде. Осындай қиындықты бастан кешіп жүрген ана – Елена Черенкованың жанайқайы жүректі шымырлатады:
«Бұл орталық бізге өте қатты ұнайды. Бірақ орын аз, кезек көп. Аутизмге шалдыққан балалардың саны күн санап артып келе жатқандықтан, алғашқы курсқа жазылу үшін бірнеше ай бойы күтуге тура келеді. Ал алғашқы курстан өткен соң, баланы екінші кезеңге қайтадан қабылдату үшін 1-2 жыл кезекте тұру қажет болады. Осы уақыт ішінде ата-аналар тығырыққа тіреліп, баласын қайда апарарын білмей қиналады. Әрине, амалсыздан жекеменшік орталықтардың көмегіне жүгінуге тура келеді. Ерекше балалармен күнделікті жүйелі түрде мамандар жұмыс істеуі керек. Алайда жекеменшік болғандықтан, әр барған сайын ақы төлеуге міндеттісің. Бағалар да арзан емес. Бұл – кез келген отбасының қаржылық мүмкіндігіне сай келе бермейді. Ең өкініштісі – бала арнайы орталыққа 2-3 ай барып, біраз жетістікке жеткенімен, кейін маманның көмегінсіз ұзақ уақыт қалса, үйренген дағдыларын ұмытып қалуы әбден мүмкін. Сондықтан мұндай диагноз қойылған балалармен үзіліссіз, жүйелі түрде жұмыс істеу қажет. Кейде мамандардың кәсіби деңгейі де көңіл көншітпейді. Біз сияқты ата-аналардың әлсіз тұсын пайдаланып, тек пайда табуды ойлайтындар да кездесіп жатыр. Сол себепті, ата-аналар маман таңдағанда оның тәжірибесіне, қолданатын әдістемесіне және кәсіби біліктілігіне ерекше мән беруі тиіс деп ойлаймын. Мемлекет осындай балаларды ұмытпауы керек. Олар – біздің болашағымыз, — дейді ол көз жасын әрең тыйып».
Мәжбүрлі көш: Ауылдан қалаға ерекше баланың болашағы үшін
Аутизм – қазіргі таңда жиі қойылатын диагноздардың бірі. Алайда бұл диагнозды тек дәрігер емес, тұтас қоғам қабылдап, ерекше балаға қажетті жағдай жасауға атсалысуы тиіс. Өкінішке қарай, елімізде бұл бағыттағы жүйе толық қалыптаспаған. Әсіресе ауылдық жерлерде жағдай тым мүшкіл. Шығыс Қазақстан облысы, Күршім ауданынан келген Мәдинаның өмірі осының айғағы. Бүгінде Өскеменде тұратын Мадина Әлжапарова — ерекше баланың анасы. Бірнеше жыл бұрын ұлына аутизм диагнозы қойылған сәтте, отбасы ауылда өмір сүріп жатқан еді. Алайда ауылдық жерде аутист баламен жұмыс істей алатын арнайы мамандар – дефектолог, логопед, психолог мүлде болмаған. Амалсыздан отбасылық кеңес өткізіп, өз үйін, тұрмысын тастап, қалаға көшу туралы шешім қабылдауға мәжбүр болған.
«Ауылда жүргенде баламды қалаға алып келіп, мамандарға қаратуға тырыстық. Бірақ әр сапар – үлкен шығын. Жол, пәтер, тамақ – барлығы ақша. Ал аутизммен күрес үздіксіз жұмыс пен тұрақты қолдауды қажет етеді. Қалаға өз еркімізбен емес, мәжбүрліктен көштік. Баланың болашағы үшін басқа амал болмады, — дейді Мәдина.
Қалада да жағдай мәз емес. Мемлекеттік орталықтарда ұзын-сонар кезек. Ал жекеменшік орталықтарда айына 350-400 мың теңге көлемінде ақы төлеуге тура келеді. Бұл – кез келген отбасының қалтасы көтере бермейтін сома. Дегенмен, баласының болашағы үшін аянбай күресіп жүрген аналар барын салуда. Мәдинаның айтуынша, қоғамда ерекше балаларға түсіністік танытатындар аз.
«Кейде автобуста отырған кезде баламның әрекетіне жұрт шошына қарап, ескерту айтып жатады. Сондай сәттерде: “Кешіріңіздер, балам аутизммен ауырады”, — деп түсіндіруге мәжбүр боламын. Көпшілік бәрін бірдей түсіне бермейді. Бұл да біз үшін ауыр жайт, — дейді көзіне жас алған ана.
Ерекше бала – ерекше қолдауды қажет етеді
Мәдинаның оқиғасы – еліміздегі мыңдаған отбасының ортақ мәселесі. Аутизмге шалдыққан ұлын жетілдіру үшін ол тұрмысын, үйін, туған ауылын тастап, қалаға көшуге мәжбүр болды. Себебі ауылда ерекше балаларға арналған қызмет атымен жоқ. Мамандар тапшылығы, инфрақұрылымның жоқтығы, жүйелі қолдаудың әлсіздігі – ауылдағы ата-аналарды тығырыққа тіреп отыр. Мемлекет ауылдық аймақтардағы ерекше балаларға арналған қолдауды жүйелеуді, арнайы мамандар даярлауды, қажетті кабинеттер мен оңалту орталықтарын ашуды жедел қолға алмаса, бұл мәселе жыл сайын ушыға бермек. Себебі ерекше бала – ерекше көзқарасты, ерекше жағдайды талап етеді. Ал ата-аналардың мұндай мүмкіндікті тек қалада ғана іздеуден басқа амалы жоқ.
Ал, Өскемен қаласындағы Болат Өтемұратовтың «Асыл Мирас» қайырымдылық қоры ашқан аутизмге шалдыққан балаларға арналған орталық – ерекше балғындардың өмір сапасын жақсартуға бағытталған сирек мекемелердің бірі. Мұнда сәбилер қарапайым балаларға оңай болып көрінетін дағдыларды меңгеруге тырысады. Орталықтың ең басты ерекшелігі – әр баламен жеке жұмыс жүргізілуі. Заманауи әдістер – ABA терапиясы, сенсорлық интеграция, логопедиялық жаттығулар, әлеуметтік бейімдеу – жүйелі түрде қолданылады. Мұндағы мамандар әр баланың ішкі әлеміне үңіліп, мейірім мен төзімділікпен жұмыс істейді. Әрбір әрекет, әрбір сөз – баланың даму жолында маңызды рөл атқарады. Сонымен қатар орталықта ата-аналармен тұрақты байланыс орнатылып, баланың даму жоспары бірлесе жасалады. «Асыл Мирас» орталығының мұғалім-дефектологы Гауһар Амантаева ерекше балалармен қалай жұмыс істейтінін айтып берді:
«Ең алдымен, баламен сенімді байланыс орнату өте маңызды. Себебі аутизмге шалдыққан балалар өз ішкі әлемінде өмір сүреді. Әр бала – бір әлем. Олар үшін сыртқы орта қауіп төндіретін орта болып көрінуі мүмкін. Сондықтан біз сабырмен, мейіріммен олардың сеніміне кіруге тырысамыз. Сенім орнамайынша, ешбір әдістеме нәтиже бермейді. Бізде ABA (Applied Behavior Analysis) терапиясы кеңінен қолданылады. Бұл — бала мінез-құлқын талдау және оң мінез қалыптастыруға бағытталған тиімді әдіс. Сонымен қатар сенсорлық интеграция, логопедиялық жаттығулар, ұсақ моторикамен жұмыс, әлеуметтік бейімдеу сынды бағыттар бар. Сабақтар жеке түрде өтеді, әр баланың даму ерекшелігіне қарай жеке жоспар құрылады. Сонымен қатар ата-аналарды баланың дамуына белсенді араласуға шақырамыз. Сабақтардан кейін кері байланыс береміз, үйде не істеу керек екенін түсіндіреміз. Өйткені баланың дамуы тек орталықтағы 1-2 сағатпен шектелмейді. Ата-ананың қолдауы – басты күш. Біздің мақсат – олардың өмірге бейімделуіне, өздігінен әрекет етуіне жол ашу», — дейді маман.
Аутизм – ерте анықталса, ерте көмек көрсетілуі тиіс дерт
Қалай десек те, кез келген дерттің ерте бастан анықталуы – оның дауасын дер кезінде табуға апаратыны сөзсіз. Аутизм – соңғы жылдары жиі естілетін диагноз. Мамандардың айтуынша, бұл дерт көбіне бір жастан асқаннан кейін ғана белгілі бола бастайды. Бірақ алғашқы белгілерге дер кезінде назар аудару арқылы баланың болашағына әсер етуге болады. Аутизмнің алғашқы белгілері қандай? Көп ата-ана алғашқы белгілерді байқаса да, мән бермей, уақыт өткізіп алады. Бұл кешігудің зардабы баланың дамуына кері әсер етіп жатады. Мамандардың айтуынша, егер бала аяғының ұшымен жүрсе, қасық ұстап тамақ ішуге талпынбаса, «ииии» деген бір ғана дыбысты қайталап, қолын сілкіп, үй ішінде жүгіре берсе, көзге тіке қарамаса, атына жауап бермесе, «мама», «папа», «ата», «әже» сынды сөздерді айтпаса, телефон мен теледидарға тәуелді болып, тек белгілі бір тамақты ғана жеп, қарапайым «бер», «тұр», «жүр» деген сөздерді түсінбесе – бұл аутизм белгілері болуы мүмкін. Мұндай жағдайда дереу мамандардың көмегіне жүгіну қажет.
Психологтар мен дефектологтар аутизмге шалдыққан балалардың көбеюіне бірнеше фактор себеп болуы мүмкін дейді. Олар – техниканың дамуы, гаджеттерге тәуелділік, отбасындағы қарым-қатынастың бұзылуы, ананың психологиялық күйі, босану кезінде жүйке жүйесіне зақым келуі сияқты себептерді айтуда.
Президент Қасым-Жомарт Тоқаев Ұлттық құрылтайда сөйлеген сөзінде аутизмге шалдыққан балалардың мәселесіне ерекше тоқталып өткен еді. Ол әрбір облыс орталығында ерекше қажеттілігі бар балаларға арналған оңалту және дамыту орталықтарын ашу керектігін айтты. «Ата-аналар Астанаға барып, ем іздеуге мәжбүр. Бұл дұрыс емес. Үкімет пен әкімдер осы мәселені дереу шешуі тиіс», – деді Мемлекет басшысы. Сондай-ақ Президент: «Қазақстанда ерекше қажеттілігі бар әрбір баланың толыққанды білім алуға мүмкіндігі болуы керек. Бұл – өте маңызды мәселе», – деп атап өтті. Енді бұл тапсырманы орындау – жергілікті атқамінерлердің қолында. Егер олар Президенттің тапсырмасын нақты іспен жүзеге асырып, өңірлерде сапалы орталықтар ашып, білікті мамандармен қамтамасыз етсе, бұл – мыңдаған ата-ананың үмітін ақтайтын игі қадам болар еді.
P/S: Аутизм – дер кезінде анықталып, үздіксіз назар мен қамқорлықты қажет ететін ерекше диагноз. Мемлекет бұл мәселені күн тәртібінен түсірмей, ауыл мен қаладағы мүмкіндікті теңестіруі тиіс. Өйткені әр бала – ел болашағы.
Қуаныш Рахметоллаұлы
