Мүмкіндігі шектеулі болса да, қоғамымызда он екі мүшесі түгел адамнан артық еңбек етіп, өзінің ерік жігерімен айналасына үлгі болып жүрген жандар жетерлік. Солардың бірі – Армангүл Болатжан. Ол өзінің ерекшелігіне қарамастан талай ерекше жандарға көмектесіп, мүмкіндігі шектеулі балалардың білім алып, дамуына жағдай жасап келеді. 7 жасында анасыз қалған кейіпкерге мүгедек деген диагноз қойылған. Кейін араға 4 жыл салып ол әкесінен де айырылады. Ол өзінің денсаулығындағы кінәратына қарамастан өзін дамытып, өзгелерге көмек қолын созып, өзі секілді жандардың көңілін аулап «Мұзбалақ» қоғамдық бірлестігін құрып, өмір үшін күресіп келеді. Арманы да, мақсаты да таудай қызбен арнайы сұхбаттасқан едік. Сұхбат барысы қызығушылығымызды тудырған мүгедектерге арналған "Мұзбалақ" қоғамдық бірлестігі жайлы өрбіді.

– Қазіргі таңда сіздің құрған қоғамдық бірлестігіңіз қандай жұмыстар атқарып жатыр?

– Қазіргі таңда «Мұзбалақ» мүгедектер қоғамдық бірлестігінің атқарып жатқан жұмысы өте көп. Мүгедек балаларды қолдау, оларға тегін медициналық көмек ұйымдастыру, мүмкіндігі шектеулі балаларды қоғамдық өмірге бейімдеу, олардың бойындағы ерекше өнерін шығару, қандай да бір артықшылығы болса оны көпшілікке танытуды мақсат етеміз.

Көп жағдайда ерекше балалардың бойында өзін ерекше етіп көрсететін кінәраты болғанымен кейбіреуінің бойында ерекше зейіні, қолынан келетін аса бір шеберлігі немесе дарыны болады. Біздің мақсатымыз сол олардың бойындағы ерекшелігін көрсете отырып, қоғамнан өз орнын табуына атсалысу.

Бізде 3 жастан 18 жасқа дейінгі мектепке даярлық сыныбына баратын және мектеп жасындағы балаларды қамқорлығымызға аламыз. Олардың мектепке барған кезде қатарынан қалып қоймауы үшін алдын ала дайындап, жазу сызуды үйретеміз.

– Өмірбаяныңыз туралы айта кетсеңіз, қалай білім алдыңыз?

– 1996 жылы Алматы облысы Нарынқол ауданында дүниеге келгем. Өкінішке қарай анам босану үстінде қайтыс болған. Әкем 11 жасымда өмірден озды. Әкем менің мүмкіндігі шектеулі бала екенімді 7 жасымда білді. Ол 40 жасында 5 қызбен қалды. Ер адам үшін әйелсіз оңай емес. Әр отбасында ерекше балалар дүниеге келе бермейді ғой. Келсе де көп айтыла бермейтін ол кезде. Сол үшін әкеме қолдау көрсеткен жан аз болды. Әкем өзінің ерте кететінін сезгендей еді. Мені психологиялық тұрғыда дайындай бастады. "Мен кетіп қаламын" деп құлағыма құя берді. Мені солай есейтті.

Бауырларымның арқасында, өз күшіммен оқуға түстім, балалар үйіне алып кетсе, не боларын кім білсін. Содан бері талпынып, ешкімге салмақ салмауға тырысып келемін.

Сосын арнаулы мектеп интернатта білім алдым. Кейін Абай атындағы ұлттық университетке түсіп, бухгалтер мамандығында диплом алдым. Елімізде мүмкіндігі шектеулі жандарға арналған оқыту орындары аз. Кейінгі 2 жылда ғана инклюзив бағдарламалар, оқу орындары мен мектептерде инклюзивті кабинеттер дамып келе жатыр.

Ал біздің кезімізде, яғни 2014 жылдары, дамымаған еді. Маған оқуға түсуге де қиын болды. Мен қажет балл жинап, оқуға түсейін деп жатқанда "кешіріңіз, біздің кабинеттер мүмкіндігі шектеулі жандарға бейімделмеген" деген жауапты көп естідім.

– Қоғамдық бірлестік құруға не себеп болды?

– Мен көрген қиындықты басқа мүмкіндігі шектеулі жандар көрмесе екен деген оймен «Мұзбалақ» мүгедектер қоғамдық бірлестігін құрған болатынмын. Олар өзін басқалардан кем сезініп сынып қалмаса екен деп тілеймін. Өйткені ерекше жандардың тағдыры, денсаулығымен алысып жүріп, қоғамда өзгелерге де, өзіне де қолынан бірдеңе келетінін, дәлелдей жүріп өмір сүруі оңай емес. Олар үшін өмірдің әрбір сәті үлкен күрес.

Басқалар үшін дүкеннен бірдеңе сатып әкелу жай ғана елеусіз әрекет болса, мүмкіндігі шектеулі жан үшін дүкенге жету, баспалдағымен көтеріліп, қалаған нәрсесін алып үйіне аман-есен жетуі көптеген қиындықтар мен кедергілерге толы. Өмірдің әрбір сәті олар үшін күрес. Осы жолда өзімді көп іздедім, әрбір нәрсеге қол жеткізу оңай болмады. Бәрібір қоғамда ерекшеленіп тұрасың, басқалардың біреуінің аяушылықпен, келесі біреуінің менсінбеушілікпен қарауының өзі оңай емес.

Көмек сұрап көптеген жерлердің есігін қақтым. Сондықтан осы жолдың оңай еместігін түсінген соң «Мұзбалақ» мүгедектер қоғамдық бірлестігін құрдым. Басында 18 жасқа дейінгі балалармен ғана жұмыс жасасам деп ойлағам. Кейін ол ойымнан бас тарттым. Өйткені арамызда ересек бірақ көмекке мұқтаж мүмкіндігі шектеулі жандар да көп екен.

Олар біздің қоғамдық бірлестігіміз арқылы ем шара немесе қандай да бір басқа қызмет түрлерін ала алмағанымен келіп араласып, басқалардан мотивация алуына мүмкіндігі бар. Өйткені мұндай жандардың айналасымен араласуы да оңай емес.

Сондықтан өзімен тағдырлас жан іздейді, араласқысы келеді. Көп жағдайда ерекше жандарға мотивация жетпей жатады. Өзінің мүмкіндігі шектеулі екенін алдымен өзі мойындап, артық әрекетсіз қалады. Ал өзі секілді бір жанның талпынып, әлдеқандай бір іспен айналысып жатқанын көру, үйленіп отбасын құрып, қолынан келетін бір ісімен айналысып кәсіпке айналдырып жатқанын көрудің жөні бөлек.

Сондықтан біздің бірлестігіміз арқылы олар бір бір демеп, араласып, бір-бірін қолдағанын қаладым. Осы орайда айта кетсем, мамандық бойынша жұмыс істеген жоқпын. Мүмкіндігім шектеулі болған соң диплом маған "жай" керек болды. Кішкентай кезімнен біреуге көмектесуім керегін, артымнан ергендерге демеу болуым керегін сезетінмін. Бала кезімде көп қиындық көрдім. Түрлі орталықтарда дискриминацияға ұшырадым. Кей жерде диагнозым келмей қабылдамады, кей жерде бала жастан қаралғандарды қабылдап, мені қабылдамай қоятын.

Осы ойдың барлығы дипломды жинап қойып, мүгедектерге арналған қоғамдық бірлестік құруға ықпал етті. Мүгедектердің қоғамға бейімделуі үшін мұндай қоғамдық бірлестік, орталық көп бола беруі керек. Қоғамның ерекше жандарға деген қамқорлығына қарай қаншалықты азаматтарына қамқор екенін байқауға болады.

– Қазіргі таңда инклюзивті қоғам құру жолындағы өзгерістерге көңіліңіз тола ма?

– Рас, инклюзивті қоғам қалыптасып келеді. «Көш жүре түзеледі» дегендей бірте-бірте ерекше жандарға жағдай жасалып жатыр. Бұл процесс ұзақ болса да жүзеге асып жатқаны көңіл қуантады.

Мүмкіндігі шектеулі жан үшін жасалған әрбір нәрсе оларға үміт сыйлайды. Емін еркін қозғалуына мүмкіндік береді. Уақыт сұранысымен қоғамның әрбір мүшесіне барлық жағдайы жасалған инклюзивті қоғам  қалыптасады деп үміттенем.

Қоғамның бетбұрысының өзі, мүмкіндігі шектеулі жандардың мәселесін мемлекеттің ұмытып кетпегенін көрсетеді. Осы орайда еліміздің инклюзивті қоғам құру жолындағы талпынысына қуанамын. Дегенмен алдағы уақытта жағдай бұдан да жақсара түссе нұр үстіне нұр болар еді.

–  «Мұзбалақ» атауы қандай шықты?

– Мұзбалақ бүркіт тектес мықты құс. Ол – тауда да, қырда да, мұзда да ауа райын талғамай, өмір сүре беретін, өлмейтін ерекше құс. Маған келген балалардың барлығының қанаты қатайып, уақыт өте мықты тұлғаға айналсын деген ниетпен қоғамдық бірлестігіміздің атауын солай қойған едім.

Осы өмірден, осы қоғамнан өз орнын тауып, басқалардан ерекшеленбей, толыққанды өзін осы қоғамның бір мүшесі сезініп кетсін деген оймен солай ырымдадым. Менің балаларыма осы мықты құстың мықтылығын берсе деген тілектен туған атау ғой.

«Мұзбалақ» орталығы тегін орталық, адамдардан ешқандай қаражат алынбайды да, жиналмайды да, алайда орталықтың демеушісі бар. Ерекше балалармен жұмыс кезінде айрықша көңіл, ынта керек. Олармен жұмыс оңай емес. Сондықтан мен мамандарға қатаң қараймын. Балалармен жұмыс істей алатын, әр баламен дұрыс сөйлесе алатын, түсінетін, әр баланы өз баласындай жақсы көріп, жақын тартатын, махаббатын бере алатын мамандарды ғана аламын.

Олармен дөрекі қарым қатынас жасалмауы керек. Ерекше балалар өте сезімтал болып келеді. Олар бәрін көреді, сезеді. Сондықтан біз балаларға ыңғайлы орта жасауға тырысамыз.

Бұдан басқа, ай сайын 20 отбасыға орталық атынан азық-түлік себеті таратылады. Барынша айналама қайырымды, көмек қолын созуды мақсат еткен өмірлік ұстанымым іске асып келе жатқанына қуаныштымын. Аз аздан болса да, алға қадам басып, өмірлік мақсаттарыма жетіп келе жатқаныма қуанамын.

Негізі орталықты ашу оңай болмады. Құжаттар жағынан заңгерлермен кеңесу арқылы әрең аштық. Бірақ сол тырысқанымыздың арқасында балалар тегін келеді. Ал бұл қоғамымыз үшін өте қажетті қызмет. Қазір массаждың құны шарықтап тұр. Ал кейбір отбасында бір емес, бірнеше ерекше бала бар. Оларды асырау оңай емес. Бұл – менің басымнан өткен жағдай. Еліміздегі әрбір ерекше баланы батыр дер едім. Олардың әрбір күні күрес. Олардың анасына да құрметім зор. Ерекше бала қиналған сайын анасы одан екі есе қатты қиналады. Осы орайда ерекше балалар үшін массаждың маңызы зор. Ерекше балалардың бір қызметін тегін алуына орталығым арқылы ықпал етіп отырғаныма қуанамын. 

– Білім алу кезінде қиындықтар кездесті ме?

– Иә, білім алу кезінің өз қиындығы болды. Универсеттен кіріп шығудың өзі бір мұң болатын. Барлық жерде баспалдақтармен көтеріліп түсу өте қиындық тудыратын. Сол жағынан қолжетімділік сезіне алмадым.

Біздің кезімізде әжетханаға кіріп шығу, ерекше қажеттілігі бар адамдарға баспалдақтар мәселесі өте қиын болатын. Білімді лайықты қабылдау бар, ал сол білімге қолжетімділік бөлек мәселе болатын. Басқалардың кіріп оқып, миына тоқып кетуі мәселе болса, бізге сол кабинетке қол жеткізу қиын еді. Қазір енді көп жерлерде бұл мәселе шешілген.

Сондықтан өзім қазір айналамдағы ерекше балаларға айтып отырамын. Сендердің кездерің өте ыңғайлы кез, білім алыңдар, дамыңдар, талпыныңдар. Басқалардан еш кем емессіңдер, сендер үшін жағдай жасалған деп отырамын.

Тіпті, мәдениет үйіне барғысы келсе де, концерт немесе кино көргісі келсе де пандусы бар мекемелер қазір көп. Мүгедектерге арналған таксилер бар. Оқу орындары, сән салондарында да ерекше жандардың жүріс қозғалысына барынша жағдай жасалған. Олар арнайы пандустар көмегімен еркін кіріп шығып, әжетханаға баруына немесе өзіне керекті нәрсесін сатып алуына, қажетті қызметін де қолдануына бар жағдай жасалған. Бұдан оншақты жыл бұрынғы кезбен салыстырғанда қазір мүмкіндік көп.

– Қазіргі таңда қимыл қозғалыс кезінде қандай қиындықтар бар?

– Бүгінгі таңда қимыл қозғалыста айтарлықтай мәселелер жоқ. Осы күніме шүкір. Біз ерекше болып туылғаннан кейін әр күніміз бақыт, жетістік. Өз басым қиыншылықтарға мойымауға тырысамын. Өйткені мойнымда жауапкершілік бар.

Қоғамдық бірлестігімізге келетін балаларға үлгі, мотиватор болуым керек. Сол балалар үшін әлі көп тірліктер жасағым келеді. Көп нәрсе тындырғым келеді. Сондықтан денсаулық жағдайыма реніш жоқ. Тек алдағы мақсаттар мен армандарымды орындау жолында жүрмін.

– Еліміз қимыл қозғалысы қиын жандарға, мүмкіндігі шектеулі адамдарға қандай көмек көрсеткенін қалар едіңіз? Не жетіспейді?

– Еліміз мүмкіндігінше ерекша адамдардың сұранысын қанағаттандыруға тырысып жатыр. Дегенмен кейде көзбояушылық жайттар аз емес.

Мәселен жүргіншілерге арналған аспалы көпірлерге лифт қойып қойған. Бірақ олар үнемі істемейді. Тіпті, сол көп лифттердің салынғалы істегендерін көрген емеспін. Бірақ көпір құрылысын жоспарлағанда ақша бөлінді ғой. Ендеше ол лифттер неге жарамсыз? Неге халыққа қызмет етпейді. Істемейтін көпір лифтісінің ақшасын кімнен сұраймыз? Осындай мәселелер қадағалауға алынса екен.

Аяғы бар адам әйтеуір баспалдақпен шықса да жолдың арғы бетіне өтеді. Ал мүмкіндігі шектеулі арбада отырған адам үшін баспалдақ алынбас қамал. Осындай нәрселер қолжетімді болса екен деймін. Мүмкіндігі шектеулі жандардың баспанасының кезегі тезірек жылжыса екен, олардың әрқайсысынң өз пәтері болса екен деген де арманым бар. Сондықтан пәтер алу жолдары жеңілдету кеерк.

Сосын бір атап өтер жайт, мемлекет тарапынан берілетін қоларбалардың сапасына көңіл толмайды. Қазіргі таңда қоларбаны беру мерзімін азайту жөнінде ұсыныс жасап жатырмыз. Яғни, оны 5 жыл сайын емес, 3 жыл сайын ауыстырып тұруға сөйлесіп жатырмыз. Біздің бар өміріміз соның үстінде өтетіндіктен олар сапалы болуы керек. 5 жыл ішінде арба көп сынады. Сосын пайдалануға жарамсыз болып қалады уақытына жетпей. Сосын біз қозғалыссыз қаламыз.

Мүгедек екенімді 2 жыл сайын дәлелдеп отыру да өте ыңғайсыз. Екі жыл сайын дәрігерлерге барып, анализ тапсыруым керек. Оның бәріне уақыт пен шыдам керек. Толық жазылып кетпейтінім анық қой, ендеше оны жыл сайын дәлелдей беріп қайтеміз?! Пандустар да көп жерде ыңғайсыз. Аты ғана пандус. Жергілікті жердегі атқарушы органдар өз аймағындағы мүмкіндігі шектеулі жандардың емін еркін қозғалуына жағдай жасап, пандустарды ыңғайлы етіп жасаса екен. Осы бір жайттар көңіл жабырқатады.

– Бимен айналысады екенсіз. Бұл сіз үшін хобби ме?

– Би ең алдымен өзім үшін. О баста денсаулығымды нығайту үшін бастап айналысқан едім. Хобби деп айтсам да болады. Мүмкіндігі шектеулі жандар түсінеді. Біз үнемі қозғалыста болуымыз керек. Денемізді жаттығу жағдайында ұстауымыз керек.

Өйткені толыққанды жазылып кетуіміз мүмкін болмағандықтан әрқашан ағзамыз шынығып жүруі керек. Сондықтан би жанымыз бен тәніміз үшін аса қажетті нәрсе. 2015 жылдан 2020 жылға дейін қоларба биіне  қатыстым. Кейін уақыт жеткізе алмай тоқтатып, орталғымының дамуы үшін бар күш жігерімді жұмсап кеттім. Кезінде бірақ бимен айналысып, байқауларға да қатысқанбыз.

– Қандай арман мақсатыңыз бар?

– Басты мақсатым «Мұзбалақты» үлкен бір дәрежеге жеткізсем деймін. Сол жердегі балалардың үлкен үлкен жетістіктерін көріп, өзім соларға мотиватор болсам екен деген арманым бар.

Ерекше жандар өздерінің басқалардан еш айырмашылығы жоқтай сезінетін орталық ашқым келеді. Ең үлкен армандарымның бірі Меккеге бару. Сосын көлік алсам деймін. Көлік біздің жағдайымызда мақтаныш үшін емес, ең алдымен қажеттілік. Қазір осы арман жолында жүрмін.

– Осы жылдар ішінде мемлекет тарапынан қандай қолдау көмек көрдіңіз?

– Өкінішке қарай «Мұзбалақты» дамыту үшін мемлекет тарапынан ешқандай көмек алып жатқан жоқпын. Демеушілердің көмегімен, өзімнің қаражатымен мүгедектер қоғамдық бірлестігін дамытып келемін.

Дегемен қоғамдық орындардағы жасалған жағдай көңіл қуантады. Сондықтан көпшілікке ортақ сондай нәрселерге жағдай жасаса қалғанын өзіміз реттеп алар едік.

Сұхбаттасқан Қуаныш ЕРМЕКОВА